Pensei muito antes de fazer este post. Acredito que um weblog seja uma forma de expressão. Um reflexo do nosso dia a dia e, para ser fiel, deve conter de tudo. Não só o que estou lendo, assistindo ou comendo, mas, e talvez principalmente, o que estou sentindo. E, para ser fiel a este propósito, preciso fazer este post.
No dia 19 de julho, quinta-feira da semana passada, eu tinha uma consulta no oftalmologista. Simplesmente aumentar o grau das minhas lentes. Tenho 38 anos (quase 39) e isto faz parte da vida. Mas meu médico tinha mais notícias. Ou melhor: más notícias. Estou com um problema nos dois olhos que se chama Distrofia Córnea de Fuchs. É também conhecida como Síndrome de Fuchs. É uma condição que leva à degeneração das córneas.
Não sou do tipo que leva notícias assim para debaixo da cama. Resolvi pesquisar um pouco. Temos em casa alguns livros da área médica, mas não achei nada. Acabei encontrando o “site oficial da síndrome“. Meu oftalmologista, Dr. Piccoli, foi muito atencioso e preciso nas informações que prestou. Mas eu queria saber mais. No site existe até um diário de uma pessoa que sofria de um estágio avançado da doença e fez o transplante de córneas.
A Síndrome de Fuchs é uma condição de progressão lenta, mais comum em mulheres do que em homens. Ela já pode ser diagnosticada quando o paciente tem em torno de 30 a 40 anos, como no meu caso, mas raramente afeta de forma definitiva a visão até que se atinja os 50 ou 60 anos.
Resumidamente, a doença ocorre quando, por nenhuma razão aparente, as células endoteliais começam a se deteriorar. Isto acaba distorcendo a visão. Com o tempo redunda em dor e severa perda da visão. No começo, o paciente acorda com a visão borrada, mas a condição melhora durante o dia. Com o passar do tempo, a visão vai ficando cada vez pior. Existem tratamentos à base de colírios e outros produtos, mas quando a doença começa a interferir com as tarefas do dia a dia, como dirigir, ler ou escrever, chegou a hora do transplante. Ainda hoje terei o resultado de dois outros exames que fiz na semana passada e que vão dar maior precisão ao diagnóstico inicial.
Evidente que a notícia me afetou. Ler e escrever é a minha vida e a minha profissão. Mas graças a um bom oftalmologista e uma pesquisa na internet, a angústia e o nervosismo se transformaram em uma calma resignação. Tenho tempo. E a doença tem tratamento. Na pior das hipóteses, se tudo correr bem, enfrentarei um transplante de córneas dentre de 10 ou 15 anos.
Meus livros
Links para Editora Pós-Escrito
Minha mae tambem descobriu que tem a distrofia de fuchs, por isso gostaria de saber qual foi esse site “oficial” que você descobriu
oi também descobri que tenho a síndrome de fuchs, sei que tudo vai dar certo mas obrigado por esta página me deu mais força
abraços
Oi,soube ontem que tenho essa distrofia de Fuchs.Ainda estou sofrendo por causa do impacto da noticia e estou com muito medo de perder a visão.Se voce pudesse me ajudar gostaria de saber qual foi o site que voce acessou o qual fala sobre esse disfunção.Voce tambem poderia me dizer umas palavras sobre como reagiu a noticia?
Tenho medo tambem porque ja tenho 59 anos e não sei se com a idade a doença piora.Para voce ter ideia chorei muito pensando que poderei não ver mais os meus netos,que são 4.
Desde já obrigada pela sua ajuda.Deus lhe pague.
Norma Dias
Tenho uma cunhada com esta doença.Gostaria de informação sobre um tratamento na Itália,Bolonha.A informação que nos chega é que consegue estacionar a doença na maioria dos casos.
Sempre desconfiei que o meu oftalmologista escondia alguma coisa de mim. Resolvi usar lentes de contato e fui procurar outro médico. Ele me contou que eu tinha uma doença degenerativa na córnea. Eu fiquei angustiada, mas ele disse: vc está com 57 anos.Acho que está na hora de saber. Vim para casa resignada. Quando voltei para experimentar as lentes, como sou muito extrovertida e alto astral, ele resolveu me dar, por escrito, o resultado do exame.Lá estava escrito Síndrome de Fuchs. Resolvi procurar na internet e descobri esta sua página. Obrigada por ter feito isso. Gostaria de saber mais detalhes, pois há alguns anos estou começando a sentir dificuldades para enxergar (não tem um momento específico). Se puder me escreva. Obrigada.
Acabei de descobrir que tb tenho distrofia de fuchs, e estou muito chateada, gostaria de saber mais sobre o problema, mas nao encontrei muita informação na internet. Como posso obter mais informaçoes? Existe um site sobre o assunto?
Desde já agradeço
Roberta
Eu, com 60 anos, e duas filhas, de 32 e 31 anos, somos portadoras de Distrofia de Fuchs. A doença está avançando mais rapidamente nas minhas filhas que já apresentam dificuldade para dirigir veículo à noite, visão embaçada e dores de cabeça constantes. Pergunto se alguem saberia me informar se há legislação dando ao portador dessa síndrome tratamento diferenciado em concurso público, isto é, somos portadores de sub-visão, mas estaríamos enquadradas entre os deficientes visuais? Grata pelas informações que puderem me dar.
Minha oculista desconfia que estou com essa doença, estou com medo, angustiada, apesar de saber que estou sendo tratada por uma profissional responsável.
Gostaria de saber mais, como posso obter informações?